La maladie de Crohn : La chirurgie peut signifier une vie meilleure

La maladie de Crohn : La chirurgie peut signifier une vie meilleure

La maladie de Crohn : La chirurgie peut signifier une vie meilleure

Par Amy

Toute personne atteinte de la maladie de Crohn a une histoire à raconter. La maladie a eu une emprise assez forte sur moi jusqu'à mes 30 ans et était un problème privé. Je suis une femme, et aussi faux que cela ait pu être, j’avais l’impression que parler de mes problèmes me rendait moins femme. Tout devait être planifié, même face à une assiette de nourriture. J'étais en proie à la faim et à la peur. La douleur et l’embarras encourus en continuant ainsi, c’était trop grave pour ne pas y penser à deux fois. 

À mes vingt ans, on m’a dit que le dernier recours serait la chirurgie, qui me laisserait avec une iléostomie et de grandes chances d’être infertile. J’étais terrifiée à cette idée, comme plein d’autres jeunes femmes dans la même situation à qui j’ai pu parler. J’étais répugnée par l’idée de la stomie (un sac attaché à mon estomac) et d’être différente ou de ne jamais plus me sentir la même. J’ai eu la joie de tenter tous les derniers immunosuppresseurs - j’étais prête à tout pour éviter cette opération qui changerait ma vie à tout jamais. Mais peu importe les traitements, la rémission ne durait jamais plus de trois mois.

Il y a à peu près cinq ans, j’ai commencé à vouloir créer ma propre famille, mais je n’allais jamais bien assez longtemps pour que mon corps soit assez fort pour créer et porter un bébé. Les choses commençaient à se dégrader. Forcément, mon état de santé mettait également mon couple à rude épreuve. Mais ce n’était la faute de personne. 

Je me suis réinstallée au Royaume-Unis dans un petit appartement au nord de Londres; un endroit où je pouvais me cacher quand j’en avais besoin. Récemment célibataire, je pouvais être aussi mal que je le voulais sans que personne ne le sache. Je pouvais ainsi émerger lors des meilleurs jours, et rassembler mes forces pour être la meilleure version de moi-même. C’est devenu ma nouvelle routine. Je voyais des amis, je voyageais, je faisais des rencontres, je continuais à travailler, pour garder un rythme, pour prétendre. 

Un jour, je me suis réveillée, et mon corps était tellement faible que je pouvais à peine bouger. Maintenant j’avais peur. Une douleur traversa ma cage thoracique et je sentis comme une palpitation. J’arrivais désormais à un point de non-retour avec des conséquences bien plus grandes que celui que j’avais si longtemps évité.

Une semaine après, j'ai subi une colectomie subtotale. En terme simple cela désigne l’ablation de la plupart du côlon laissant une partie ressortir par l’estomac. Mon corps me dégoutait, mais il n’y avait pas d’échappatoire. J’avais deux ouvertures qui devaient être couvertes d'un pansement et assorties d’un drain. C’était deux de trop et j’ai eu l’impression que je n’aurais plus jamais le droit d’être nue, puisque j’aurais toujours ce sac attaché à moi. C’était tellement étrange et non désiré. J’avais 30 ans et je voulais être normale, avec un corps fonctionnel que je ne serai pas embarrassée de montrer à quelqu’un. Pour moi à l’époque c’était le pire scénario.

Le temps est passé et les choses ont changé. J’ai commencé à faire le bilan de tout ce que j’avais traversé. 

Quand j’ai donné mon accord pour l’opération, j’avais eu l’impression d’abandonner. Mais tout ce que j’avais abandonné était le combat pour avoir l’air normale, malgré la douleur. Choisir ma santé plutôt que l’image de mon corps est ce qui m’a finalement sauvé la vie. Et j’ai réalisé que tout ne repose pas sur l’aspect d’un corps sain. J’ai commencé à retrouver des parties de moi qui s’étaient endormies, juste en essayant de passer la journée. J’ai retrouvé la lumière que j’avais perdue. Aujourd’hui je ne planifie plus mes voyages en fonction d’un hypothétique moment de panique, ce qui libère mon esprit et me permet de profiter, d’être plus heureuse. Et c’est ce qui me rend séduisante. 

Plus important encore, j’ai été capable de reconstruire ma vie. Celle que je pensais avoir perdue. J’ai rencontré quelqu’un qui a vu mes « blessures de guerre » avec fascination et admiration. Il ne s’est pas démonté le moins du monde, et pas parce qu’il est doté d’un grand coeur ou généreux - pour le cité ce n’est juste « pas très important ». Il a raison ça ne l’est pas. Et aussi surprenant que ça le soit toujours pour moi, je suis enceinte de six mois - sur ces photos aussi - un corps sain dont je suis fière pour tellement de raison, et en plus mon rêve devient réalité.

Je sais que tout le monde n’a pas à faire les choix que j’ai dû faire, et j’en suis consciente en écrivant ceci. Cela m’en a d’ailleurs longtemps empêché. Mais il y a beaucoup de monde dans ma situation. J’ai parlé avec des étudiantes qui se battaient contre la chirurgie, redéfinissant continuellement la comptine qu’elle voulait bien se jouer pour faire face. J’espère que mon histoire pourra montrer qu’il y a des alternatives. La chirurgie n’est pas un échec - chaque patient est différent bien sûr - mais parfois, ça peut être un pas vers une meilleure vie.